Alternative la institutionalizarea copilului seropozitiv hiv

Alternative la institutionalizarea copilului seropozitiv HIV

Apararea drepturilor copilului, interesul major al acestuia, abordarea problemelor pe principiul unicitatii si a identitatii proprii fara prejudecati si discriminari sunt principiile unei bune practice in domeniul protectiei copilului.

Principii generale ale sistemului national de asistenta sociala:

1. Respectarea demnitatii umane, principiu potrivit caruia fiecarei persoane ii este permisa dezvoltarea libera si deplina a personalitatii;

2. Universalitatea, potrivit caruia fiecare persoana are dreptul la asistenta sociala, in conditiile prevazute de lege;

3. Solidaritatea sociala
   , potrivit caruia comunitatea participa la sprijinirea persoanelor care nu isi pot asigura nevoile sociale, pentru mentinerea si intarirea coeziunii sociale;

4. Parteneriatul, potrivit caruia institutiile publice si organizatiile societatii civile coopereaza in vederea organizarii si dezvoltarii serviciilor sociale;

5. Subsidiaritatea, potrivit caruia statul intervine atunci cand initiativa locala nu a satisfacut suficient nevoile persoanelor.

Cel mai propice mediu de dezvoltare fizica, emotionala, intelectuala a oricarui copil (sanatos sau cu dizabilitati) este familia in care s-a nascut. De multe ori mentinerea copilului in familia naturala nu este posibila din diferite motive, aceasta abandonandu-si copilul pentru o perioada temporara sau definitiv in spital sau centre de plasament, ori dan 333i88d du-si consimtamantul pentru asistenta maternala. Separarea copilului de familia sa are repercursiuni grave asupra dezvoltarii socio-emotionale si fizice a copilului cum ar fi: lipsa increderii in sine si ceilalti, interiorizare, minimalizarea valorii personale, agresivitate, comportament dificil, afectiune nediscriminata, lipsa cunoasterii de sine, intarziere in dezvoltarea fizica si intelectuala, dezvoltarea unor complexe de inferioritate, diminuarea capacitatii de adaptare, dificultati in a relationa cu cei din jurul sau, initierea unor sentimente negative. In cazul copiilor seropozitivi HIV mai putem adauga la toate aceste tare, implicatiile pe care boala le are asupra lor: tratamentul greoi si cu multiple reactii adverse, spitalizari dese si uneori indelungate, marginalizarea copilului si familiei in comunitatea din care acestia fac parte. Chiar daca parintele care si-a abandonat copilul isi reia obligatiile fata de acesta, nu inseamna ca si celelalte efecte de natura psihotraumatizanta sunt total si definitiv inlaturate. Odata abandonat, copilul se poate confrunta in continuare cu teama de abandon.

Tinand cont de toate aceste aspecte, specialistii care lucreaza in domeniul socio-uman recomanda ca solutii viabile la institutionalizare: reintegrarea in familia biologica/ largita, asistenta maternala sau adoptia.

1) Reintegrarea in familia biologica/ largita

Reintegrarea reprezinta revenirea copilului in familia naturala dupa o perioada in care a fost separat de aceasta printr-o masura de protectie luata in momentul in care se afla in dificultate (plasament la un serviciu public specializat sau plasament in asistenta maternala) si reluarea relatiilor specifice vietii de familie. Acest lucru poate fi realizat in momentul in care problemele care au dus la dezorganizarea familiei au fost depasite iar familia isi manifesta disponibilitatea si are capacitatea de a le depasi.

Motivele pentru care unii parinti nu sunt capabili sa-si indeplineasca la un moment dat sau pentru o anumita perioada de timp responsabilitatile de crestere si ingrijire ale copiilor sunt complexe. In general, cauzele care conduc la ruptura copilului seropozitiv HIV de familia lui tin atat de contextul socio-economic al familiei dar si de aflarea diagnosticului copilului de catre cei apropiati. De cele mai multe ori familia il abandoneaza tocmai pentru ca nu poate face fata bolii: unul dintre parinti a aruncat in spatele celuilalt vina de a fi infectat copilul, abandonand familia; celalalt parinte, din ignoranta, din teama de a nu fi infectati si ceilalti membri ai familiei, din cauza problemelor materiale, au luat in unele cazuri decizia de a abandona copilul fie in spital, fie intr-un centru de plasament.

Datorita cresterii in ultimii ani a incidentei cazurilor de transmitere verticala a virusului (de la mama la copil) au aparut si situatii in care mamele seropozitive (in multe cazuri minore) si-au abandonat copilul in spital-institutii sau au fost de acord cu plasamentul acestuia - pentru o perioada limitata de timp pana la rezolvarea situatiei de criza in familia unui asistent maternal.

Exista situatii in care reintegrarea copiilor seropozitivi ridica anumite probleme:

      Situatie speciala este aceea in care parintii isi doresc copilul acasa dar situatia materiala a familiei nu le permite acest lucru (lipsa unei locuinte, lipsa unui loc de munca sau a unui venit stabil);

      Copin nu doresc intoarcerea acasa, invinovatindu-si parintii pentru faptul ca sunt abandonati in institutie sau pentru ca familia de ingrijire le ofera conditii mult mai bune de trai. Aceasta situatie este mai des intalnita in cazul copiilor abandonati inca de la nastere;

      Personalul institutiei de ocrotire nu sprijina procesul de reintegrare in familia biologica sau integrare intr-o familie de ingrijire deoarece exista temeri legate de posibila pierdere a locului de munca;

      Desi parintii au posibilitati materiale, nu doresc intoarcerea copilului in familie din cauza bolii si a repercursiunilor pe care aceasta le poate avea asupra familiei. Ei motiveaza acest refuz prin faptul ca le este teama sa nu fie infectati si ceilalti membri ai familiei, sa nu fie respinsi de vecini, familie sau comunitate, sa nu fie marginalizat copilul sau chiar dati afara de la locul de munca.

Fiecare dintre aceste situatii pot fi remediate prin utilizarea unor argumente bine intemeiate, prin acordarea unui sprijin material sau conectarea familiei la resurse comunitare, in functie de situatie. Parintilor copilului sau familiei largite trebuie sa li explice faptul ca reintegrarea copilului se face treptat, prin parcurgerea mai multor etape si cu sprijin din partea unor persoane abilitate. Aceasta procedura necesita pe de o parte evaluarea si consilierea copilului iar pe de alta parte evaluarea si consilierea familiei biologice.

Proceduri utilizate in cazul reintegrarii copilului seropozitiv HIV in familia biologica

In cadrul evaluarii copilului trebuie sa avem in vedere necesitatile acestuia in functie de varsta, temperament, nivel de evolutie al bolii, perioada in care copilul a fost separat de familia sa, daca in aceasta perioada legaturile cu familia sa au fost pastrate, scolarizare, tratament si alte nevoi speciale.

In cadrul evaluarii familiei trebuie sa avem in vedere situatia familiei prin identificarea nevoilor materiale sau sociale si a conditiilor morale ale acesteia. Acest lucru se realizeaza prin vizite la domiciliul acesteia, contactarea familiei extinse pentru a identifica punctele de suport si o evaluare corecta a nevoilor, contactarea autoritatilor locale care vor fi consultate in legatura cu reintoarcerea copilului in familie. Familia trebuie sprijinita si pregatita pentru intoarcerea copilului prin conectarea la resurse, sprijin material, asistarea familiei in vederea obtinerii drepturilor legale, consilierea familiei si sprijinirea acesteia in vederea stabilirii unui de viitor pentru copil, responsabilizarea parintilor pentru viitorul copilului. De asemenea, parintii copilului trebuie sa fie informati despre conditiile de transmitere a virusului, evolutia bolii, mijloace de prevenire si control, alimentatie, tratament si legislatie. Aceste interventii ale asistentului social pot fi extinse si asupra familiei largite, educatori sau alte persoane care vor fi implicate in viata copilului, dar toate acestea numai in momentul in care parintii sunt hotarati sa renunte la confidentialitate. Familia largita poate reprezenta un adevarat suport moral si, in anumite situatii, chiar material pentru familiile care au in componenta lor un copil seropozitiv HIV.

Intreaga evaluare trebuie sa se bazeze pe realitatea faptelor astfel incat, hotararea de reintegrare sa constituie cea mai buna solutie pentru copilul respectiv. Fiecare interventie a asistentului social este consemnata intr-un raport ce este ulterior atasat in dosarul copilului, in ideea ca fiecare informatie este importanta in luarea unei decizii.

In cadrul evaluarii, asistentul social care se ocupa de caz va contacta si va purta discutii cu copilul, cu medicul infectionist care se ocupa de cazul acestuia, educatori sau alte persoane din cadrul institutiei care pot da referinte despre acesta. Initial vor fi consultate dosarele copiilor, caietele de evidenta a vizitelor care exista in institutii precum si alti specialisti din cadrul acestora (psiholog, asistent social, medic, educator). In urma acestor intrevederi copilul, sprijinit de asistentul social va incerca sa realizeze sectiunea vietii tocmai pentru ca acesta sa inteleaga mai bine ce i s-a intamplat, sa-si construiasca propria identitate, iar asistentul social sau psihologul care lucreaza cu copilul sa inteleaga care sunt temerile si asteptarile acestuia. Prin realizarea acestei carti cu siguranta copilul va castiga mai tarziu in lupta cu incertitudinea trecutului sau si va sti sa priveasca cu alti ochi viitorul.

Reintegrarea copilului nu se face printr-o trecere brusca dintr-un mediu (spital, centru de plasament sau familia unui asistent maternal) in altul (familia naturala) ci treptat, prin petrecerea unor perioade, la inceput mai scurte (cateva ore) urmand ca mai apoi perioadele sa se prelungeasca treptat (cateva zile), in familia biologica. Aceste vizite sunt necesare, pe de o parte in vederea identificarii problemelor de adaptare care ar putea sa apara iar pe de alta parte in vederea acomodarii copilului in noua sa locatie.

Decizia de reunificare a familiei trebuie sa apartina tuturor persoanelor implicate in procesul de reintegrare (copil daca are peste 10 ani este obligatorie obtinerea consimtamantului copilului, parinti, asistentul social care a instrumentat cazul, personalul institutiei de ocrotire).

Reintegrarea copilului se face pe baza unui dosar ce trebuie sa cuprinda urmatoarele documente: copii dupa actele de identitate ale copilului si familiei; adeverinte medicale ale parintilor; copie dupa certificatul de incadrare intr-un grad de handicap al copilului (accentuat sau grav); raport de ancheta psiho-socio-medicala eliberata de specialistii centrului de plasament; adeverinta scolara sau aprobarea de transfer scolar a copilului in functie de caz; hotararea de internare in institutia de ocrotire sau hotararea de plasament a copilului in asistenta maternala; acte de proprietate asupra unei locuinte, prin care parintii sa ateste ca pot oferi un adapost sigur copilului; adeverinte de venit ale parintilor; cererea ambilor parinti de externare a copilului din centrul de plasament sau de reintoarcere a copilului care se afla in regim de asistenta maternala; ancheta sociala de la primaria comunei de pe raza careia locuiesc parintii in care sa fie specificata propunerea de reintegrare a copilului in familia de origine; raport de ancheta psiho-sociala intocmit de asistentul social care a instrumentat cazul.

Dupa realizarea reintegrarii (copilul este adus in familie prin hotararea Comisiei pentru Protectia Copilului) asistentul social are obligatia de a monitoriza cazul timp de sase luni

prin vizite periodice la domiciliul copilului in vederea sesizarii oricaror probleme care pot sa apara. Vizitele scad in intensitate treptat, pana in momentul in care familia este pregatita pentru incetarea relatiei cu asistentul social, respectiv organizatia. Reintegrarea copilului trebuie sa fie sustinuta de consiliere, conectarea familiei la resursele comunitare de care are nevoie dar si de sprijin material atunci cand situatia o impune. De asemenea, parintii copilului reintegrat trebuie sa fie informati despre conditiile de transmitere a virusului, evolutia bolii, mijloace de prevenire si control, alimentatie, tratament si legislatie.

Responsabilitatea oferirii de conditii de viata optime pentru acesti copii revine nu numai familiei, ci si comunitatii. Comunitatea ar trebui sa inteleaga si sa sprijine copin sau persoanele care sufera de pe urma acestei boli. Toti ar trebui sa luptam pentru schimbarea mentalitatii si comportamentelor, sa mobilizam resursele sociale si solidaritatea fata de acesti copii loviti de doua ori de viata: pe de o parte de boala, iar pe de alta parte de faptul ca nu au parte de dragostea si caldura unei familii.

2) Asistenta maternala pentru copilul seropozitiv HIV si copilul nascut din mama seropozitiva HIV

Ocrotirea copiilor seropozitivi HIV intr-o familie de ingrijire temporara a fost, la noi in tara, pana in anul 1996, un vis pe care atat specialistii din domeniu cat si copin seropozitivi HIV abandonati il credeau imposibil de realizat. Organizatia Holt International Childrens Services Romania a fost cea care, intr-o perioada in care legislatia ce reglementa acest mod de ingrijire nu exista inca, a avut curajul sa experimenteze acest program in Constanta si Tg. Mures, raspunzand astfel nevoii copiilor seropozitivi aflati la risc de abandon sau abandonati in spitale ori centre de plasament de a avea o familie.

Experienta practica dar si cercetarea efectuata in 2002 de catre Institutul de Cercetare a Calitatii Vietii, Bucuresti a evidentiat care sunt diferentele dintre copin seropozitivi ocrotiti intr-o familie fata de copin HIV institutionalizati si de asemenea, de ce este considerata asistenta maternala o alternativa viabila si poate singura (un copil seropozitiv HIV are sanse reduse la adoptie) la institutionalizare. Astfel, s-a constatat ca un copil seropozitiv HIV din asistenta maternala este acceptat in comunitate cu mai multa usurinta decat un copil infectat HIV institutionalizat. Evaluarea psihologica efectuata pe un esantion reprezentativ de copii seropozitivi ocrotiti atat intr-o familie de asistenti maternali, cat si in centrele de plasament a demonstrat prezenta unei deficiente moderate in dezvoltarea mentala a copiilor seropozitivi institutionalizati ativ cu gradul normal de dezvoltare mentala al copiilor seropozitivi HIV din familii. De asemenea, s-a constatat ca plasamentul sau incredintarea copilului seropozitiv pe o perioada nedeterminata la un asistent maternal, pregatit si atestat in acest scop, creste speranta de viata a copiilor datorita climatului socio-afectiv oferit acestora. In plus, ingrijirea in familie presupune costuri mai mici decat ingrijirea din cadrul unei institutii tip centru de plasament.

La aceste argumente se mai adauga si numarul mare de copii seropozitivi HIV la risc sau abandonati, motiv pentru care odata cu infiintarea Fundatiei Alaturi de Voi Romania (ADV), la initiativa si cu sprijinul Organizatiei Holt International Childrens Services in februarie 2002, programul a fost preluat, dezvoltat si replicat in alte judete din tara in afara de Constanta si Mures.

O situatie aparte intalnim in judetul Iasi unde au existat initial 41 de copii seropozitivi HIV abandonati, centru de plasament special creat pentru ingrijirea lor. Acesti copii au varste cuprinse intre 10 si 17 ani si urmeaza o scoala speciala pentru copii cu deficiente mintale cu toate ca nivelul intelectual al multora dintre ei le-ar permite frecventarea unei scoli de masa. Pentru ei programul de asistenta maternala a demarat la inceputul anului 2003 prin recrutarea, evaluarea, instruirea si atestarea unui numar de patru asistenti maternali urmand ca in perioada urmatoare, in parteneriat cu Directia de Asistenta Sociala pentru Copil si Familie, reteaua sa fie marita la 11 asistenti maternali.

Un aspect foarte important il constituie faptul ca in acesti sapte ani atitudinea comunitatii fata de situatia copiilor seropozitivi s-a schimbat in bine. Astfel, la debutul programului in 1996, in Constanta si Tg. Mures, cei care doreau sa ia in plasament copii seropozitivi proveneau din randul familiilor care aveau propriul copil infectat HIV.

In momentul in care acest program a demarat si la Iasi existau temeri ca aceasta situatie se va repeta. Dar nu a fost asa. Spre marea surpriza a specialistilor care lucrau pe acest program aceasta ipoteza a fost infirmata. Peste 160 de cereri de a deveni asistenti maternali au venit din partea unor persoane care nu aveau in propria familie sau in familia largita vreun membru care sa sufere de aceasta boala. Astfel, am constatat ca motivatia acestor persoane a fost aceea de a sustine efectiv copilul in lupta sa nemiloasa cu boala, prejudecatile si mentalitatea care existau in urma cu cativa ani disparand, fiind inlocuite cu ideea ca acesti copii fac parte integranta din comunitatea in care traim.

Urmarind standardele si procedurile in vigoare specialistii fundatiei au identificat, in aceasta perioada, familii de ocrotire pe termen lung pentru un numar de 14 copii seropozitivi HIV, procedura de recrutare, evaluare, instruire, atestare si plasament continuand si in perioada urmatoare.

Sustinuti de expertiza practica pe care o detinem si in baza legislatiei in vigoare, specialistii Fundatiei Alaturi de Voi Romania (ADV) au elaborat in anul 2003 un manual de metodologie, standarde si proceduri in asistenta maternala pentru copilul seropozitiv HIV, manual util atat profesionistilor din domeniu, asistentilor maternali sau studentilor din domeniul socio-uman. Cuprinsul manualului urmareste care sunt pasii ce trebuie urmati pentru ca o persoana sa devina asistent maternal profesionist (recrutarea; evaluarea psiho-socio-medicala a persoanelor care solicita sa devina asistenti maternali precum si a membrilor familiilor lor; instruirea si sprijin in atestarea ca asistent maternal profesionist) precum si modul in care un copil seropozitiv aflat la risc sau abandonat ajunge in familie (evaluarea psiho-socio-medicala a copiilor seropozitivi HIV care au nevoie sa fie ocrotiti temporar in regim de asistenta maternala; construirea unui de permanenta pentru copil; realizarea matching-ului teoretic si practic intre asistentul social al copilului, asistentul social al asistentului maternal, asistentul maternal si copil; modalitatea in care se face incredintarea sau plasamentul copilului seropozitiv la asistentul maternal profesionist). De asemenea, este foarte important de stiut care sunt procedurile de angajare ale asistentului maternal, conectarea acestuia la resursele comunitare in domeniu, dar si monitorizarea plasamentului si grupurile de suport pentru copii cat si pentru asistentii maternali in vederea imbunatatirii calitatii serviciilor oferite.

Principalele caracteristici ale programului de asistenta maternala pentru copilul seropozitiv HIV sunt:

      Este o interventie pe termen lung deoarece decizia parintilor este in majoritatea cazurilor ireversibila deoarece si boala copilului este incurabila;

      Este ificata deoarece ceea ce se intampla cu copilul in timpul ingrijirii nu este intamplator, ci se urmareste ul de viitor al copilului;

      Resursa esentiala este familia de ingrijire/ asistentul maternal care acorda ingrijire intr-un mediu familial unui copil care nu ii este ruda, oferind acestuia posibilitatea de a beneficia de supraveghere si atentie individualizata pe care numai o familie le poate acorda;

      Ingrijirea temporara implica munca in echipa intre familia de ingrijire si asistentul maternal.

3) Adoptia copilului seropozitiv HIV

Adoptia ramane o alternativa pentru copilul abandonat la care reintegrarea in familia naturala sau largita nu este posibila. Pentru copilul seropozitiv HIV, gasirea unei familii care sa doreasca sa-l adopte este un demers dificil, pe de o parte datorita faptului ca deocamdata boala este incurabila iar pe de alta parte datorita mentalitatii comunitatii.

Toate principiile privind adoptia nationala sau internationala se aplica si copiilor seropozitivi HIV insa trebuie avut in vedere nevoile si caracteristicile lor. Experienta de pana acum demonstreaza ca acesti copii au o buna capacitate de adaptare la viata de familie, starea lor de sanatate ameliorandu-se ca urmare a ingrijirii intr-o familie. Adoptia acestor copii presupune in special cunoasterea, intelegerea si respectarea istoricului lor, a bolii si necesitatilor ce decurg de aici.

Exista cazuri de copii seropozitivi HIV la care adoptia a fost posibila. Este vorba de copin abandonati nascuti din mame seropozitive HIV, la care statusul serologic HIV a devenit, ulterior, negativ. La Iasi exista o familie care doreste sa adopte un copil nascut din mama seropozitiva HIV, copil pe care l-au ingrijit timp de un un an si jumatate in regim de asistenta maternala.

4) Module (casute) de tip familial

O alta masura alternativa la institutionalizarea copiilor seropozitivi HIV este reprezentata de modulele de tip familial numite si casute de tip familial.

Prin intermediul acestui sistem de ingrijire se asigura un mediu de ingrijire apropiat celui existent in familie, urmarindu-se echilibrarea copilului abandonat din punct de vedere psiho-socio-emotional, reintegrarea lui in comunitate si cresterea calitatii vietii si sperantei de viata prin imbunatatirea conditiilor de alimentatie, ingrijire si de igiena.

Pentru construirea acestor module, respectiv renovarea si amenajarea unor cladiri deja existente au fost luate in considerare atingerea obiectivelor privind imbunatatirea calitatii vietii si cresterea sperantei de viata a copiilor seropozitivi HIV abandonati. Astfel, au fost timentate in apartamente cu dormitor, camera de zi, baie, dormitorul mamei sociale, camera in care copin servesc masa.