HIV are o incidenta considerabila asupra persoanelor care au legaturi stranse cu cei care au fost diagnosticati ca fiind infectati cu HIV. Membrii familiei, prietenii si partenerii pot avea diverse reactii emotionale, dintre care teama de contagiune, doliul anticipat, rusinea si neputinta pot sa distruga adaptarea sau sa implice o serie de
tulburari care afecteaza legaturile intre persoane. Unii subiecti pot lupta impotriva discriminarii reale sau percepute in colectitatea lor, in familie. Membrii familiei, prietenii si partenerii care sunt ci insisi seropoziti se pot regasi ca avand dificultati suplimentare. Este important pentru psihologi sa inteleaga impactul enorm al HIV asupra celuilalt, asupra persoanelor atinse de aceasta boala. Membrii familiei, prietenii si partenerii persoanelor seropozitive pot avea nevoie de sercii de sustinere psihologica si practica intr-o mare masura.
Psihologii trebuie sa cunoasca o serie de informatii prind urmarile psihice si practice ale HIV asupra membrilor familiei, prietenilor si partenerilor; sa inteleaga care sunt dificultatile pe care trebuie sa le suporte persoanele infectate si persoanele afectate de HIV; sa inteleaga problemele carora sunt supuse cuplurile atunci cand partenerii sunt amandoi seropoziti sau cand este numai unul; sa cunoasca interventiile si resursele eficiente pentru persoanele, cuplurile si membrii familiei.
Persoanele afectate de HIV pot fi influentate de agenti de stres psihosociali comuni altor boli cronice sau de alte boli care pot fi mortale, cum ar fi
cancerul si bolile de inima. Acesti pacienti trebuie sa faca fata unor emotii, cum ar fi pierderea, teama de boala si de moarte, perceperea neputintei, incertitudinea in ceea ce priveste itorul, anxietatea, tristetea, furia, doliul anticipat, frustrarea generata de sistemul medical, nelinistile financiare si stresulInterpersonal.
Persoanele afectate de HIV trebuie de asemenea sa faca fata altor agenti de stres unici. inainte de toate, exista un stigmat asociat acestei boli, caile de transmitere si cei de la care s-au infectat. in consecinta, partenerii, membrii familiei si prietenii persoanelor seropozitive pot sa suporte discriminarea sau sa fie lipsiti de sustinere daca anturajul este la curent cu boala lor. Daca pacientii hotarasc sa nu-i informeze pe ceilalti, atunci ei trebuie sa suporte singuri
durerea rusinii, a novatiei, a fricii de alte complicatii. Nu sunt rare cazurile in care persoanele afectate de HIV au o alta orientare
sexuala sau au consumat
droguri injecile ori au recurs la o serie de mijloace puse la indemana de catre comertul cu sex.
Daca nu sunt ei insisi infectati cu HIV, membrii familiei, partenerii si prietenii se pot teme de transmiterea rusului prin contactul cu persoana iubita. Aceasta din urma se poate simti "murdara" sau "contaminata" si poate avea impresia ca este respinsa.
Un alt agent de stres particular si comun persoanelor afectate de HIV este acela legat de persoanele tinere care au avut legaturi cu mai multe persoane seropozitive.
Anumite persoane afectate de HIV pot fi atinse in mai multe feluri: de exemplu, mai multi membri ai aceleiasi familii pot fi infectati. Intr-o comunitate homosexuala atinsa profund de epidemie, barbatii au pierdut numerosi prieteni, iubiti si colegi.
La un numar important de persoane infectate cu HIV, boala poate fi episodica: aceste persoane cunosc perioade lungi in care se simt relativ bine, dar aceste perioade sunt intrerupte de infectii sau de boli diferite. Partenerii, membrii de familie si prietenii trebuie deci sa se adapteze neincetat pentru a preveni suferintele noi care apar.
Dificultati proprii membrilor familiei
Familia poate constitui un grup mai larg decat cel reprezentat de legaturi de sange sau de legaturi juridice. Societatea canadiana de hemofilie (1998) propune o definitie inclusiva a familiei: familia inglobeaza orice membru pe care subiectul il considera ca facand parte din familia sa. Dupa aceasta definitie, o familie poate include parinti biologici, copii, frati si surori, parteneri heterosexuali sau homosexuali, prieteni si colegi.
Dupa Walker (1991), modul in care o familie face fata bolii, incluzand suferintele care decurg din infectarea cu HIV, depinde de natura organizarii familiale si de sistemele de credinta care regleaza reactiile familiei fata de boala. Impactul bolii asupra familiei variaza de asemenea, in functie de diversi factori: etnie, religie, rasa, clasa sociala, nivel de dezvoltare si legatura dintre familie si cei care acorda ingrijirile (Raid, Ross si Rao, 1997).
Se intampla ca parintii unor copii adulti purtatori de HIV sa se intrebe daca este cazul sa impartaseasca prietenilor si apropiatilor adevarul bolii, gandindu-se astfel la obtinerea unui suport si avand in acelasi timp teama discriminarii si a respingerii. Acestia se pot lupta de asemenea cu problema generata de faptul ca copin lor au contractat HIV din cauza unei orientari sexuale, care poate face din nou obiectul unor discutii, al unor prejudecati. Orientarea sexuala poate face obiectul distrugerii unor relatii intre parinti si copin lor adulti, in timp ce diagnosticul prind infectarea cu HIV poate sa dea impulsul unor eforturi de reconciliere. Daca copilul adult seropozitiv dene incapabil sa-si conduca propriile afaceri, atunci parintii se vad nevoiti sa indeplineasca functiile de ingrijire si sa ia decizii in locul copiilor.
O alta constelatie familiala afectata de HIV este aceea care se compune din unul sau doi parinti seropoziti. Acestia trebuie sa faca fata dificultatilor asociate starilor de sanatate, dar si altor numeroase dificultati. Un studiu realizat in 1997 de catre cercetatorii de la Hospital for sick children din Toronto (Goldie, Dematteo, King si Wells) descrie un numar important al acestor dificultati. Interurile conduse de catre persoanele care ingrijesc copii in familiile afectate de HIV au permis degajarea a cinci importante preocupari: nevoia de a avea alti copii, incertitudinea si stresul, problemele de sanatate si relatiile familiale complexe, dilema care apare intre divulgarea diagnosticului si urmarile acesteia si in fine experiente sociale si comunitare negative ca efecte ale saraciei.
Parintii seropoziti pot manifesta dificultati in disciplinarea copiilor lor, fiind prea rigizi sau prea permisi. Altii resimt novatia pentru ca si-au "abandonat" copin sau ca poate le-au transmis rusul lor. Daca copin nu sunt inca infectati, parintii se pot teme ca-i vor infecta prin anumite contacte fortuite.
Dupa McKeln (1995), copin care au un parinte seropozitiv se pot simti neputinciosi, abandonati, tristi, anxiosi sau furiosi. Adesea acestia isi pot asuma rolul de parinte. Daca anturajul sau alti membri ai familiei ignora faptul ca parintii sunt seropoziti, se poate ca acesti copii sa nu aiba confidenti sau alte surse de suport. In acelasi timp, copin pot cauta sa obtina informatii care-i privesc pe parintii lor si care au fost divulgate in acelasi timp cu constatarea infectarii (de exemplu: orientarea sexuala, consumul de droguri, comertul cu sex).
Fratii si surorile care nu sunt infectati ai copiilor seropoziti pot avea sentimente de gelozie (din cauza atentiei acordate copiilor seropoziti), de frica, de tristete, de anxietate (frica de a contracta rusul) si de neputinta. Ei pot exterioriza aceste sentimente sau, dimpotriva, se pot izola.
Dificultati specifice partenerilor
Asa cum a observat Walker (1991), HIV ameninta echilibrul deja fragil al oricarei relatii; el reclama schimbari in structura relatiilor. in relatiile de cuplu, fie ca sunt heterosexuale sau homosexuale, apar o serie de dificultati atunci cand HIV afecteaza si infecteaza relatiile.
Partenerii homosexuali nu sunt recunoscuti in legislatia unor state. In consecinta, daca un partener seropozitiv nu poate lua decizii financiare sau medicale, este posibil ca celalalt partener sa nu aiba dreptul juridic sa vorbeasca in numele sau sau sa regleze o serie de situatii financiare. In imposibilitatea realizarii unor astfel de aranjamente, unul dintre parinti, de obicei un parinte biologic, va putea lua aceste decizii, dar aceste situatii pot avea urmari asupra unuia dintre parteneri. Astfel de conflicte pot fi devastatoare in
emotional.
Daca numai unul dintre parteneri este seropozitiv, relatia este numita serodiscordanta. Aceasta presupune ca cei doi parteneri au trecut testele de evaluare si li s-au comunicat rezultatele. Mattison si McWhirler (1994) descriu trei tipuri de cupluri serodiscordante. Primul este cel in care partenerii se aflau impreuna inainte de a efectua testul de evaluare HIV; dupa ce au trecut testul, numai unul dintre parteneri s-a dovedit a fi seropozitiv. Al doilea tip este cel in care un partener a devenit seropozitiv in cursul relatiei si celalalt nu. Al treilea tip este cel in care cei doi parteneri s-au lansat in relatie cunoscand ca aceasta este serodiscordanta. Mattison si McWhirter (1994) au constatat mai multe dificultati prind tipurile de cupluri serodiscordante. Se noteaza in primul rand practicile sexuale sigure pentru a eta infectarea celuilalt partener. Obstacolele prind adoptarea unor astfel de practici care includ folosirea de substante care altereaza facultatile mintale in timpul raporturilor sexuale, credinta ca dragostea ndeca tot, dorinta de a intalni partenerul infectai, faptul de a se lasa purtati de aceeasi pasiune, falsele informatii si incapacitatea partenerului neinfectat de a insista pentru adoptarea practicilor sexuale sigure si protejate.
Alte dificultati posibile pentru cuplurile serodiscordante sunt legate de "culpabilitatea supraetuitorului", lipsa empatiei sau a intelegerii, dorinta de a eta conflictele sau de a exprima alte sentimente negative, la fel ca si teama de contagiune, de boala si de moarte. Partenerul seropozitiv poate fi gelos pe starea de sanatate a celuilalt si se poate teme ca va fi respins sau abandonat. Daca HIV a fost contractat in afara relatiei actuale, poate 11 vorba de incredere si tradare. in relatiile de cuplu in care partenerii sunt amandoi seropoziti, exista posibilitatea de a aparea neintelegeri prind practicile sexuale sigure, avand in vedere teama reinfectarii. Daca se considera ca unul dintre parteneri l-a infectat pe celalalt, se pot manifesta sentimente de furie, de novatie si alte emotii puternice. Chiar daca partenerii unor astfel de cupluri pot face dovada empatiei a unuia pentru celalalt, ei pot avea dificultati in ceea ce priveste sustinerea mutuala, mai ales daca au nevoie de acest suport in acelasi timp.
Interventii clinice
Persoanele infectate cu HIV pot fi integrate intr-un larg evantai de interventii psihologice, cum ar fi terapiile de cuplu, terapiile familiale si indiduale, psihoeducatia, silirea unor legaturi cu resurse comunitare, integrarea in grupuri de sustinere si biblioterapia. Rait si colaboratorii (1997) descriu importante aspecte continute in cadrul oricarei terapii efectuate cu persoanele infectate cu HIV: lucrul cu pierderea, crearea unui mediu sigur pentru discutiile deschise, acordarea unei atitudini deschise si flexibile in timpul terapiei, educatia. Walker (1991) recomanda terapeutilor care lucreaza cu persoane infectate cu HIV sa fie sensibili la intrebarile legate de aceasta boala si la o scrie de probleme, cum ar 11 homosexualitatea, consumul de droguri, ca si pierderea si doliul.
Daca mai multi membri ai familiei sunt seropoziti, integrarea unificata a ingrijirilor este foarte importanta. De exemplu, psihologul care intalneste un copil ce apartine unei mame seropozitive trebuie sa ia legatura si cu ceilalti profesionisti (psiholog, lucrator social, psihiatru) care lucreaza cu mama si poate chiar cu intreaga familie. Astfel, membrii familiei pot 11 orientati catre resurse sociale, juridice, medicale, spirituale, nutritionale si comunitare.
Biblioterapia poate constitui o metoda utila. Se recomanda de catre specialisti o serie de lecturi utile parintilor si alte lecturi copiilor. Ward-Wimmer (1997) descrie patru domenii care ar trebui sa
retina atentia terapeutilor care lucreaza pe langa copin infectati sau afectati de HIV: limitele Eului, pentru a ajuta copin sa se indidualizeze; pedagogia reusitei, pentru a ajuta copin sa creada in capacitatea lor de a progresa; gestionarea furiei; insotirea emotionala a sinelui, pentru a-i ajuta pe copii sa aiba grija de ei insisi daca ceilalti nu o pot face. Terapia prin joc este foarte utila. liste important ca persoanele care ofera o terapie copiilor sa poata oferi in acelasi timp jaloane de dezvoltare normala, caci nivelul de dezvoltare si capacitatea cognitiva a copilului influenteaza perceptiile pe care acesta le are asupra evenimentelor (Olson si colaboratorii, 1997). De exemplu, la copii, conceptul de moarte variaza in functie de nivelul de dezvoltare. Copin care suporta pierderi datorate HIV le pot face cu dificultate fata acestora. McKelvey (1995) recomanda terapeutilor sa ofere sercii copiilor numai daca se pot angaja pe o perioada lunga de timp pentru tratament.
