Nevoile copilului/adolescentului infectat cu hiv

Nevoile copilului/adolescentului infectat cu HIV

SIDA sau infectia cu HIV nu reprezinta doar probleme medicale, asa cum eronat mai sunt inca percepute. In interiorul microgrupurilor afectate, se manifesta inter-relatii certe de determinism intre aspectele medicale, socio-economice, psiho-emotionale si cultural-educationale.

Infectia HIV indeplineste criteriile de incadrare in randul bolilor cronice. Ca in orice boala cronica, suferinta persoanei infectate interfereaza viata propriei familii, cu importante consecinte extrafamiliale. Insidios, sindromul perfid distruge progresiv atat sistemul imunitar, cat si imunitatea psihologica a persoanei infectate si a familiei sale. Persoanele infectate si afectate HIV/SIDA sunt nevoite sa faca fata unor situatii greu de suportat, cu grad ridicat de stres emotional, care determina aparitia si amplificarea unor devastatoare trairi negative cu efect destructiv asupra starii de sanatate psihica, dintre care amintim:

        

discriminarea;

         stigmatizarea ori frica de a fi stigmatizat;

         absenta confidentialitatii;

         culpabilizarea si autoculpabilizarea;

         incertitudinea;

         izolarea fizica si psihica;

         excluderea ori/si marginalizarea comunitara sau familiala;

         slaba integrare sociala, scolara si profesionala;

         diminuarea pana la disparitie a relatiilor interpersonale;

         teama pentru ziua de maine;

         proceduri medicale dureroase si tratament medicamentos continuu etc.

Constientizand impactul psihosocial, adultul reuseste in cele mai multe situatii sa inteleaga si sa accepte in extremis atat boala cat si durerea. Niciodata, insa, suficient! Dar copilul are o intelegere limitata asupra vietii, bolii si a mortii, de aceea el se va manifesta diferit, va accepta cu dificultate deteminarile psihologice ale statutului sau social, suportand greu atitudinea celor din jur.

Iata de ce sunt justificat necesare continuarea si amplificarea demersurilor psihosociale destinate ajutorarii acestor persoane, ca un semn al adeziunii fata de ele, al increderii in posibilitatea ameliorarii starii lor, ca expresie a increderii in sansa vietii.

Putem afirma, fara teama de a gresi, ca implicatiile psihosociale in cazul infectiei cu HIV/SIDA sunt la fel de coplesitoare ca si aspectele medicale. Pentru cel infectat, dar si pentru persoanele care ingr 141g65b ijesc o persoana seropozitiva, incertitudinea inconjoara prognozele medicale. Toate efectele care apar sunt fondate: pierderea increderii, stigmatizarea, izolarea, abandonarea de catre familie, prieteni, vecini si colegi de scoala/serviciu.

Copilul mic infectat HIV nu realizeaza dimensiunea dramei, dar pe masura ce escaladeaza treptele dezvoltarii cognitive, din multiplele mesaje directe sau indirecte, va intui ca sufera de o boala care-i va limita posibilitatile de afirmare scolara si sociala intr-un viitor mai mult sau mai putin indepartat. El poate constata limitarea propriilor relatii psihosociale, chiar daca pentru o buna perioada de timp, nu se deosebeste prin nimic de colegii si prietenii sai.

Aceasta frustrare cronica determina aparitia unor sentimente negative: autoculpabilizarea, incertitudinea, disperarea, furia, rusinea, dezvoltand tulburari de comportament, emotionale si functionale, complexe de inferioritate, inadaptare sociala, anxietate, scaderea stimei de sine, chiar conduita suicidara si tentativa de suicid.

Impactul cu boala, reactiile la dezvaluirea diagnosticului sunt similare celor exprimate in oricare alta stare terminala, dar exista si anumite caracteristici unice care fac din receptionarea diagnosticului o dificultate particulara.

Descoperirea seropozitivitatii la un copil constituie o situatie stresanta care conduce implicit la o stare de criza. Cel mai frecvent, climatul socio-psiho-afectiv al acestuia este afectat de starea de sanatate care influenteaza si modifica stilul de viata si activitatile lui viitoare.

Investigarea aspectelor psihosociale ale copiilor si adultilor care au supravietuit pe termen lung infectiei cu HIV au evidentiat unele caracteristici comune cu bolile cronice, precum, cancerul, anemiile celulare sau fibromul chistic:

         necesitatea ingrijirii de specialitate;

         deteriorarea treptata a sanatatii;

         durerea si disconfortul;

         spitalizarea indelungata;

         impactul psihologic si emotional asupra familiei si copilului;

         cheltuieli financiare mari;

         perturbarea activitatilor obisnuite (scoala, serviciu);

         izolarea sociala;

         interactiunea cu problemele familiale anterioare (saracia, consumul de alcool si dependenta de droguri).

Datorita modului in care este privita boala in societate, confidentialitatea este considerata o conditie necesara in abordarea cazurilor de infectie HIV/SIDA. Daca in cazul profesionistilor care lucreaza cu astfel de persoane confidentialitatea este obligatorie, in situatia persoanei infectate si a familiei sale exista atat avantaje, cat si dezavantaje in ruperea confidentialitatii. Apar intrebari privind comunicarea acestui diagnostic persoanelor apropiate. Acest lucru declanseaza o stare de tensiune care are reactii diferite. Sa declari altora ca tu esti infectat, ori ca ai un copil infectat HIV sau ca cineva apropiat are SIDA este dificil.

Avantajele ruperii confidentialitatii pot fi legate de un mai mare sprijin din partea familiei, obtinerea unor drepturi legale din partea statului sau a unor persoane specializate, profesioniste care pot oferi sprijin in acest sens.

Dezavantajele sunt, de regula, mai mari. Statusul de seropozitivitate presupune si o serie de adaptari emotional - afective, solicitari la care rudele si persoana infectata trebuie sa faca fata. Cuprinsi de anxietate, apare tentatia de a impartasi aceste sentimente si trairi, tocmai dintr-o nevoie imperioasa de a fi intelesi, sprijiniti, protejati si ajutati sa faca fata presiunilor bolii. Numai ca, in foarte multe situatii, dupa o prima reactie de acceptare, intelegere si chiar compasiune fata de persoana infectata, se instaleaza (treptat sau cu brutalitate) o atitudine de retragere, asociata cu diminuarea relatiilor interumane, de izolare si stigmatizare a persoanei seropozitive si a familiei acesteia. Se poate ajunge la respingerea persoanei infectate din randul familiei largite, de catre prieteni, vecini, rejectia din comunitate, scoala, gradinita.

Izolarea sociala a celor infectati HIV si a familiilor lor este un fapt des intalnit, constituind o caracteristica particulara a bolii. Persoana seropozitiva este tratata de multe ori de cei din preajma ca fiind ,,altfel (atat in sens pozitiv, prin grija manifestata fata de cel bolnav, dar mai ales in sens negativ, de cei care cu usurinta il eticheteaza: ,,persoana cu SIDA). Sunt cazuri frecvente de familii care isi abandoneaza copilul infectat cu HIV in spital sau in centre de plasament in ideea protejarii celorlalti membri ai familiei de transmiterea virusului. Alimentata de frica si prejudecati, imaginea copilului HIV intr-o colectivitate este mult modificata. Ceilalti considera ca acesta nu mai poate face anumite lucruri la fel ca o persoana sanatoasa si atunci apare nevoia unui tratament special: este plasat in ultima banca, in pauza nu este lasat sa se joace cu ceilalti copii de frica lovirii si sangerarii, nu mai este solicitat la lectii, parintii il supraprotejeaza prin retragerea de la scoala sau prin neimplicarea in treburile casnice. Frecvent, apar si reactiile exagerate: folosirea unor tacamuri si vesela separate, fierte si dezinfectate dupa fiecare utilizare.

Raspunsul varstei tinere, si nu numai, la o boala cronica sau terminala inseamna: manie, ostilitate, confuzie, angoasa. Aceste sentimente pot fi insotite de deznadejde si resemnare legate de rapiditatea progresului catre SIDA si iminenta moarte. Anuntarea diagnosticului de HIV/SIDA genereaza reactii diverse, de la stari de soc la refuzul de a-l crede si mai ales de a-l accepta.

V-ati intrebat vreodata ce este in sufletul unui copil/adolescent bolnav? Daca nu, atunci vom incerca sa va descriem o parte din viata ,,normala a unui copil infectat HIV, care este presarata cu multe vizite la spital, cu multe internari, ace, seringi, perfuzii si mai ales multa durere si multe intrebari chinuitoare, de genul:

      ,,Sunt sau nu bolnav?

      ,,De ce eu?

      ,,De ce nu ma pot juca precum alti copin?

      ,,De ce se feresc copin de mine?

      ,,Voi muri? De ce voi muri? Cand voi muri?

      ,,Ma va durea?

      ,,De ce Dumnezeu ma face sa trec prin asta?

      ,,Daca nu pot fi vindecat, nu ar fi mai bine sa renunt?

Dezvoltarea armonioasa a personalitatii copilului/adolescentului apare atunci cand el beneficiaza de dragoste si securitate, de experiente noi, de apreciere si stima, de responsabilitate si autonomie. Pentru a se dezvolta normal, copin au nevoie de siguranta, idealuri ferme la care sa aspire, linii directoare care sa le conduca viata.

Componentele starii de bine sunt:

         acceptarea de sine, realizata printr-o atitudine pozitiva fata de propria persoana;

         acceptarea calitatilor si defectelor personale;

         perceptia pozitiva a experientelor trecute;

         constientizarea sensului vietii, directionat de scopuri pe durata medie si lunga;

         convingerea ca merita sa te implici.

Trebuie adaugat, desigur, ca pentru a se accepta, copilului ii sunt necesare gandire pozitiva si stima de sine crescuta. Insa, existenta ca atare ne arata ca lumea este incarcata de incertitudine iar, datorita bolii, totul se poate modifica in orice clipa.

Din nefericire, situatiile limita prin care trec cei infectati HIV au adesea, efecte negative si traumatizante asupra psihicului, modificarea imaginii de sine fiind un astfel de efect.

Este cunoscut faptul ca, in dezvoltarea personalitatii si in procesul adaptarii si integrarii sociale, un element esential este imaginea de sine. Aceasta incepe sa se formeze in primul an de viata, odata cu debutul primelor interese perceptive referitoare la partile propriului corp. Prin imaginea de sine intelegem un autoportret, atat fizic cat si psihosocial, concretizat in totalitatea parerilor fiecaruia despre sine, adica o apreciere complexa si intima. Pe parcursul vietii imaginea de sine se schimba, se ajusteaza si e normal sa se petreaca astfel, atata vreme cat omul insusi se schimba. Ea corespunde intr-o masura mai mare sau mai mica cu realitatea. Modificarile imaginii de sine sunt generate de evenimente pozitive sau negative ce intervin la orice varsta in viata oricarei persoane.

In cazul persoanei seropozitive HIV, imaginea de sine capata o serie de trasaturi accentuate de relatiile sale speciale cu lumea inconjuratoare, generate de starea si statutul sau de persoana infectata cu HIV. La aceasta contribuie esential imaginea comuna, raspandita in societate, asupra categoriei de persoane infectate cu HIV si asupra celor apropiati acestora.

Exista cateva particularitati ale imaginii de sine la copilul seropozitiv. Relatiile acestuia cu lumea in care traieste determina modificari ale imaginii de sine in functie de doua situatii distincte:

1) copilul cunoaste diagnosticul bolii de care sufera;

2) copilul nu cunoaste natura infectiei, dar unii dintre cei apropiati lui o stiu.

1) In prima situatie, modificarea imaginii de sine incepe de la perceperea noului sau statut social: infectat HIV, deci bolnav incurabil. Reactiile psihocomportamentale, uneori impulsive si periculoase ale copilului seropozitiv se datoreaza modificarii rapide si radicale a imaginii de sine, care este deseori distorsionata. In virtutea unei imagini de sine catastrofale, apar tulburarile sufletesti, crizele de disperare, de debusolare. Copilul devine mai inactiv, mai lipsit de initiativa, mai retras, trist sau anxios. Interventia psihologului, a asistentului social, concomitent cu participarea la un grup de suport ii pot ameliora suferintele sufletesti, schimbandu-i imaginea despre sine in bine.

2) In a doua situatie, imaginea de sine va suferi modificari determinate de comportamentul celor din jur (hiperprotectiv, neglijent etc.). Se stie ca in fata bolii oamenii reactioneaza diferit, pot gandi pozitiv sau dimpotriva, negativ. A gandi pozitiv inseamna ca parintii sa poata spune: Asta e situatia. Sa vedem ce se poate face. Cei care gandesc negativ se lamenteaza, in loc sa incerce sa caute solutii: Orice as incerca nu are rost. Parintii sunt adesea incordati, tensionati, nelinistiti, se tem de viitor, fapt observat, mai devreme sau mai tarziu de catre copil si care are repercursiuni si asupra imaginii de sine a acestuia.

O alta consecinta psihologica a faptului ca sufera de o boala incurabila este manifestarea frustrarii la persoanele infectate. Aceasta poate imbraca aspectele cronice ale stresului psihic si aspectele acute ale crizei.

      Stresul psihic este rezultanta confruntarii persoanei cu o situatie care ii ameninta integritatea. Subiectiv sau obiectiv, aceasta il solicita pana la sau dincolo de limitele posibilitatii de a-i face fata. Izolate sau grupate, formele de manifestare ale stresului vizeaza de regula: tulburarile comportamentale (fuga de acasa/de la scoala, furtul, vagabondajul, actele de violenta etc.), izolarea si indepartarea de oameni, lipsa de interes pentru activitatile zilnice, izbucnirile neasteptate de furie, iritabilitatea, ostilitatea etc.

      Criza - se concretizeaza in manifestari violente si agresive cu frecventa si intensitate crescute, indreptate atat spre propria persoana cat si spre ceilalti; complexele de inferioritate si frica de societate pot determina automarginalizare sociala, chiar autoexcludere. Copiilor seropozitivi le sunt caracteristice starile afective acute (crizele de afect sau de manie). Aflat intr-o situatie acut frustranta, copilul tipa, loveste, bate din picioare, se arunca pe jos, intr-o agitatie dezordonata urmata de obicei, de epuizare. Crizele de manie sunt intalnite la copii cu carente educationale sau cand persoanele care ii ingrijesc nu consimt la indeplinirea instantanee a dorintelor lor.

Imposibilitatea de a se vindeca, stresul, anxietatea, stima de sine scazuta, marginalizarea sociala, sentimentul neputintei in fata bolii pot determina aparitia depresiei. Refuzul alimentatiei si al medicatiei, scaderea tonusului general, sentimentele de inferioritate, tulburarile de comportament, rezistenta scazuta la frustrare sunt tot atatea semne care prevestesc depresia. Se asociaza cu o simptome somatice, comportamentale, cu dureri abdominale inexplicabile, cefalee, pierderea interesului si a capacitatii de concentrare.

De asemenea, internarile prelungite, efectele secundare ale tratamentului cu antiretrovirale si instalarea fazei simptomatice a bolii contribuie, in multe cazuri, si la aparitia unor manifestari agresive.

      Agresivitatea poate fi dirijata spre ceilalti (heteroagresivitate) sau spre propria persoana (autoagresivitate). Este cunoscut faptul ca, depresia se constituie intr-un un risc autoagresiv major. Chiar daca la copilul mic (pana la varsta de 78 ani) constiinta mortii, cunostintele si perceptiile asupra acestui fenomen sunt partiale si confuze, suicidul avand o slaba incidenta, pe masura apropierii de pubertate si adolescenta riscul de a avea o tentativa de suicid creste. Atunci suicidul este privit ca o cale de a evita durerea, disconfortul fizic si psihic, devenind argumentul ultim de depasire a situatiei prin care trece. Cu toate acestea, riscul suicidar la copii si adolescentii seropozitivi este scazut, crescand, insa, pe masura ce individul se apropie de maturitate.

Combaterea stresului persoanei infectate, evitarea aparitia situatiilor de criza solicita apropiere sufleteasca, intelegerea gandurilor sale, inlaturarea tendintelor de subestimare, sprijin in selectarea si stabilirea unor scopuri exclusiv realiste.

Specialistul poate contribui substantial la atingerea acestor obiective, prin crearea unei relatii de incredere, incurajand exprimarea libera, deschisa a emotiilor si sentimentelor.

      Interactiunea cu problemele sociale este o particularitate specifica infectiei HIV/SIDA. Saracia, somajul, consumul de alcool, dependenta de droguri sunt aspecte sociale care pot agrava situatia de criza in care se afla persoanele infectate si afectate de HIV/SIDA. Infectia are, de asemenea, consecinte majore asupra intregii societati.

Daca pana acum rata mare a infectiilor HIV/SIDA s-a inregistrat in randul copiilor cuprinsi cu varste intre 14-l5 ani, in prezent, asa cum am specificat anterior, numarul infectiilor incepe sa creasca in randul tinerilor, principala cale de transmitere fiind cea sexuala. Astfel, se inregistreaza o crestere globala a numarului persoanelor HIV pozitive care solicita ingrijire medicala si tratament, servicii costisitoare pentru a acoperi toate nevoile. Nu este de neglijat nici suma care se cheltuie lunar pentru o persoana care se afla in tratament (aproximativ 700$). Daca adaugam celelalte drepturi cuvenite conform legislatiei in vigoare, statul roman cheltuie aproape 900$/luna pentru ingrijirea unei persoane seropozitive HIV. Apreciem ca evolutia galopanta a incidentei cazurilor noi poate determina in anumite limite si o posibila stare generala de saracie in extindere la nivelul intregii populatii (crescand peste un nivel maxim acceptat, proportia membrilor suferinzi de anumite boli cronice influenteaza nivelul de trai). Daca numarul infectiilor HIV va creste in randul populatiei active, atunci forta de munca existenta va inregistra tendinte de scadere. De aceea prevenirea aparitiei noilor cazuri de infectie HIV/SIDA trebuie sa devina strategie nationala, specialistii din domeniul psihosocial situandu-se, prin specificul profesiunii, in primele randuri ale bataliei.

Nevoile copilului/adolescentului infectat cu HIV.

Copilul infectat HIV este o persoana care nu poarta raspunderea acestui statut. Nevoile sale sunt strans legate de drepturile sale, de starea de infectat HIV sau de bolnav SIDA. Nevoile copilului infectat HIV trebuie sa constituie o prioritate fundamentala a tuturor: familie, scoala, servicii de asistenta medicala si sociala, societatea in intregul ei.

Principalele categorii de nevoi ale copilului infectat HIV:

• Protectia sociala adecvata presupune nevoia copilului de a beneficia de sprijin social si de legislatie care sa-i apere interesele. De multe ori parintii nu vorbesc cu nimeni despre problema lor, sau mai grav, nu o recunosc. Copilul infectat HIV are interesul ca familia sa sa lase deoparte orgoliul, razbunarea sau senzatia de neputinta si sa apeleze la serviciile sociale si medicale de specialitate, sa faca demersurile necesare in vederea obtinerii drepturilor legale.

• Viata sociala a copilului - copilul are nevoie sa se simta acceptat de cei din jurul sau, are nevoie de comunicare si intelegere din partea familiei, prietenilor si a comunitatii in general, pentru a putea depasi situatiile de impas, cu atat mai mult cu cat boala de care sufera actioneaza in mod negativ asupra valorilor sale frumusete, independenta si apartenenta la grup. Copilul seropozitiv HIV are dreptul si simte nevoia de a se implica in activitatea celor din jur, de a-si consuma energia intr-un mod constructiv si de a nu fi izolat.

• Nevoia de a cunoaste si de a fi educat - scolarizarea are efecte benefice asupra starii de sanatate a oricarui copil, raspunzand dorintei lui de a fi la fel ca ceilalti copii, de a-si satisface curiozitatea. Marginalizarea copiilor seropozitivi din invatamantul de masa si orientarea lor catre invatamantul special este contrara intereselor lor si trebuie amanata atata timp cat starea de sanatate si capacitatea intelectuala permite frecventarea scolii normale.

• Nevoia de a avea propria familie specialistii sustin ca cel mai bun mediu de ingrijire al copilului este cel familial. Copilul are continuu nevoie de afectiune, stabilitate si protectie din partea unor persoane de referinta care pot fi parintii naturali, membri ai familiei largite sau familiile de ingrijire temporara.

• Ingrijire medicala adecvata una dintre cele mai importante nevoi ale copilului seropozitiv HIV este de a avea acces la terapia anti HIV, chiar inainte de a se naste. Este in interesul viitorului copil ca mama lui - daca este infectata HIV sa primeasca tratament inca din perioada de sarcina pentru a spori sansele lui de a se naste sanatos.
• In mentinerea starii de sanatate a copilului infectat cu HIV, o importanta deosebita o are alimentatia suficienta, consistenta si echilibrata; aceasta asociata cu tratament corespunzator si confort psihic adecvat scad sau intarzie riscul de trecere in stadiul de SIDA. De asemenea, tratamentul trebuie sa fie administrat la orele si in cantitatea prescrisa de medicul infectionist.
• Pastrarea curateniei in locuinta, folositul alimentelor proaspete, respectarea normelor elementare de igiena asigura prevenirea multor boli si ii ofera copilului un climat optim pentru dezvoltare.

• Siguranta copilului - priveste nevoia copilului de a nu fi supus unor terapii noi fara recomandare avizata. In acest sens multi parinti, in disperarea lor de a-si salva copilul, apeleaza la tratamente alternative, costisitoare de multe ori, ale caror efecte nu se cunosc sau sunt ineficiente. Multe familii apeleaza la aceasta varianta renuntand la tratamentul prescris de medicul infectionist sperand in miracole.